2015年1月28日 星期三

自閉症 | 還記得北捷鄭捷事件後,發生的一件烏龍事件嗎?《除不盡的愛:台灣雨人與特教媽媽的六堂課

【聯合新聞網/文、圖節錄自聯合文學《除不盡的愛:台灣雨人與特教媽媽的六堂課》
內容介紹:

書名:《除不盡的愛:台灣雨人與特教媽媽的六堂課》
作者:陳淑芬
出版社:聯合文學
出版日期:2015年1月26日

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太陽媽媽,四十歲轉讀特教,只為更瞭解自閉症兒子
一次搭乘捷運,自閉症兒子無意間造成乘客恐慌騷動
媽媽決定親自提筆,公開這段長達二十四年的珍貴故事
沒有人天生就有耐心與愛心,也沒有人天生就不具備耐心與愛心。
她只是個平凡母親,曾對自閉症一無所知,面對自閉症兒子如脫韁野馬的行為,曾經逃避、不耐煩、羞恥、自責、情緒暴烈、羨慕其他父母……
自閉症孩子不僅有天才的一面,也有許多勸也勸不住、改也改不來的怪癖行為。
太陽媽媽選擇勇敢告白,生命中的烏雲霧霾終將化為滋潤的雨水,豐富兩段顛簸卻勇敢的人生。
教育自閉症孩子不是一件簡單的事。
兒子愛看老師絲襪、買東西不懂得付錢、穿著長裙趴趴走,惹得媽媽疲於奔命、四處道歉,又愛出門雲遊四海,讓媽媽一天到晚接到派出所打來關切的電話……但是他開根號的能力就像一台小電腦、能夠獨自旅行,最遠到達屏東、更懂得安慰被壓力逼得大哭的媽媽……
二十四年,從逃避到面對;從手足無措到大方分享,雖然苦惱依舊存在,但她懂得學習與考驗和平共處。擁有獨一無二的兒子,是生命中最美的祝福、永遠的驚喜。
新書內容搶先看:
第三課:「雨人」的孤獨星球
發現新興趣:計算機
兒子著迷於寫數字和畫迷宮好一段時間,到了六歲左右,有一天不經意地在桌上發現了計算機,他拿起來把玩了一會兒,自此之後,他又找到了新的遊戲,只要看到他,幾乎都在按計算機,而且按得非常快速,看起來好像在玩電動玩具似的。
他在小學一年級時,有一次開口向我要計算機。我買了螢幕八位數顯示的計算機給他,看他按計算機的速度非常快,走在路上或搭乘捷運時,旁邊的小孩以為他在玩電動玩具,常會好奇地湊過來看,但一有人湊近,兒子就將會計算機拿遠。
自從兒子得到計算機後,從此機不離手。在家按計算機、出門坐在車上按計算機、連走在路上也按計算機。我告訴他走在路上按計算機很危險,他也不聽勸,但看著他手指在按計算機,眼睛還是會瞄馬路,我也只能在旁多叮嚀他要注意安全。他就這樣白天玩計算機,晚上也玩計算機,一整天除了洗澡和睡覺之外,好像計算機黏在他的手上一樣。他在洗澡時,會把計算機拿進浴室,放在浴缸旁邊,好像怕別人拿走,計算機變成好像是他身體的一部分,無法與他分開。計算機是他的寶貝,他人好奇地湊過去看,並向他借計算機來看,他都會立即回答:「不要」,連我開口跟他借,他也大多拒絕。
我們一般人把計算機當做計算工具,對他而言卻是一種玩具,他有時不小心弄丟計算機,問他計算機在哪裡?他只會回答:「不見了,不見了」,再繼續追問放在哪裡?他也答不出個所以然來。可能對於計算機面板會出現數字感到很好奇,有時他也會用剪刀將計算機的面板剪開。只要計算機丟了或被他剪壞,他就會要求我再買計算機。他當時常說:「要買計算機、要買計算機」,我看他沒有其他興趣,只好再去買給他。我心想計算機的折損率如此之高,應該只要是計算機就好,便隨意買了功能較簡陋的計算機來敷衍他。當我給他計算機時,他很快說:「沒有根號,要根號」。我聽了之後大吃一驚,因為我從來沒向他說過「根號」,他是從哪裡聽來的?一個自閉症小學生怎麼會知道根號呢?他把沒有根號功能的計算機退給我,叫我再去買有根號的計算機。我想,這或許是兒子的天賦所在,從此買給兒子的計算機都一定付有根號功能了。
令人驚奇!竟會開根號
兒子就這樣玩計算機玩了半年多,有一次弟弟和弟媳來我家,弟弟看到兒子在玩計算機玩得那麼專注,就問我說:「他在玩什麼?」我說他可能在玩開根號。弟弟一聽好奇地考兒子。弟弟問:「1的根號是多少?」兒子馬上回答:「1」;「25開根號是多少?」他回答「5」;弟弟又問,「625的根號是多少?」兒子不加思索,馬上回答出「25」。弟弟不太相信,就繼續出題,那麼xxxx根號是多少?兒子的嘴巴也立即跑出xx的數字來。此時弟弟覺得很神奇,因此數字出得愈來愈大,而兒子說出的答案速度比弟弟按計算機的速度還要快,弟弟這時終於作出結論:我們家敦捷是數學天才喔!
兒子到底蘊藏了多少能力,老實說我不知道。他的能力常常都是我和家人不經意間發現的。他在小學三年級時已經會開六次方根,從一開始發現他會開二次方根以後,我就試了三次方根,他一開始把三次方根看成除以3,我便在紙上寫下:「9x9x9=729,729的三次方根就是9」,我又隨意舉了兩個例子,再寫下其他問題,他便能馬上不遲疑地寫出答案;我想看兒子到底有多少能耐,便繼續試了四次方根,然後五次方根,接著六次方根,天啊!好像他的腦子裡裝了晶片似的,答案馬上奇蹟似地跑出來,根本不需要計算。他的答案比我按計算機驗算來得快而準,而且我問他算得對不對?他會馬上說:「對」。
家人知道兒子會開根號之後,只要一看到他,就會馬上拿一些數字考他,而他也從不負眾望,都能立刻說出正確答案。兒子到了此時,說話的字數仍有限,我們每次回婆家,婆婆都會擔心地說:「怎麼這麼大了,還不太會說話?」此時,先生開始會改變話題,向婆婆炫耀兒子是數學天才。婆婆當然聽不懂什麼是開根號,只聽到先生高興地細數兒子的光榮事蹟,自然也跟著高興。就這樣,數字成為家人和兒子的溝通管道,兒子走到哪裡,不管是在娘家或是婆家,抑或是參加學校的活動,大家都一窩蜂地圍在他身旁問他數字,當他們聽到兒子口中的答案,眾人都會驚呼,怎麼這麼神奇啊!簡直就是數學天才嘛!自此之後,兒子就多了一個外號,叫做「開根號」。
無師自通,有自己學習模式
我的數學不好,又很想試試兒子對機率、log和三角函數等等的能力,但我對這些幾乎一竅不通,只好在紙上寫出1、3、5、7等質數,結果他馬上接著寫下更多數字,一直寫到接近5000,我隨意抽出一些數字來驗算,驚訝地發現他所寫的數字確實都是質數。
兒子國中時的特教組長是我們大樓的鄰居,有一天晚上來到家裡,拜託我投稿一篇有關與兒子互動的文章,刊登在學校的刊物裡。她看兒子在一旁玩計算機,便寫了一些數字在紙上,兒子見了也跟著寫出一些數字,我看不懂他們在寫些什麼,但數學系畢業的特教組長寫著便驚呼起來:「他真的會耶!」原來他們在寫八進位和十六進位,她也說兒子的學習模式真的很特別,不需要教導講解,只要把過程寫出來,一旦他搞懂意思,就不需經過計算,能馬上寫出答案。
兒子的數學演算和語文能力一端在天,另一端在地。如果在學習上遇到文字題型,就須給予提示並慢慢解釋給他聽。知道兒子是自閉症後,我花了好長一段時間才慢慢地調適和接受事實,但在兒子的數學能力嶄露頭角後,馬上又來了另一波的衝擊:他具有雙重的殊異特質,這簡直是老天交給我的難題,只能戰戰兢兢,尋求多方資源來協助教育兒子。
第四課:一個人去旅行
旅遊隨興,沒有事先計畫
我和兒子一起搭了兩次高鐵,第二次搭高鐵已是暑假尾聲,他在九月又要求搭高鐵到高雄玩,我答應了他,但是和他約好一、二月再去。兒子問:「一月幾號?」因為兒子對數字較有概念,他的問題也常常會和時間或數字連在一起。我一時不清楚舊曆過年是幾月幾號,便說到時候再討論,他怕我敷衍,又問:「一月幾號?」我查了年曆,一月二十六日是初一,我們要等到爸爸去大陸再去高雄玩,所以大概是一月二十八日。我告訴他二○○八年的一月二十八日出發,他馬上糾正我的口誤,說是二○○九年,我這才會意過來。他對民國以及西元計算都很清楚,他聽到日期確定後,就沒有再問我了。
我和兒子出去玩都很隨興,常常到了火車站,他才開始看地名。兒子看地圖決定要去哪裡,我負責排隊買票。我們二訪高雄,搭高鐵抵達時已是傍晚,我們坐船遊愛河、坐捷運到西子灣,又坐船到旗津,在海產店享用海鮮,再坐船回去夜宿西子灣。隔天早上我們坐捷運到處逛,想想既然人已在高雄,再去台南一趟好了,便帶著兒子又到台南舅舅家住了一夜。
之前兒子曾說過好多次要去「大橋」,我本想他會不會口誤,把「造橋」說成「大橋」,到了舅舅家才知道,原來「大橋」就在台南附近。隔天表弟載我們到台南火車站,我們坐區間車到大橋,在大橋吃東西散步,又坐區間車回到台南,再坐自強號回板橋,也算是又和兒子共同完成了一個目標。
兒子喜歡蒐集高鐵票根
我和兒子一起坐了三次高鐵,不知道他是喜歡上高鐵的速度,還是新的交通工具讓他感覺新鮮。現在只要先生不在家,他就會獨自出門,直到晚上十一點多以後才回家。我好奇他去了哪裡,檢查票根才發現兒子常常坐高鐵四處遊玩。他把一大疊高鐵票根放在小塑膠袋內,常常拿出來數,我在旁邊看他的神情,好像那就是他的戰利品一般。
我從票根得知,兒子從二○○九年七月開始自己搭乘高鐵,那時他剛從高職畢業,到二○一○年七月十九日,大約一年的時間內,他一共收集了一百一十二張票根,也就是他總共坐了五十六趟高鐵,其中到台北、桃園、新竹、嘉義、台南與左營的票根應有盡有,只要高鐵停靠的站名,兒子每一站都去過了。
我告訴朋友,兒子常常自己坐高鐵去玩,她們異口同聲:「怎麼那麼厲害啊!我都沒有坐過高鐵,也不知道去哪裡買票呢!他怎麼會有錢?」我說:「他會跟我要錢,也會跟爸爸拿錢,拿了錢以後,會去買東西吃,也會存下來。」她們好奇地問:「他怎麼知道去哪裡買票呢?」我說:「之前帶他坐過高鐵三次,他知道啊!」親朋好友們一致覺得兒子真的很厲害,我說:「他命好,吃、喝、玩、樂樣樣精通,這是他的福氣,我們哪有人能像他這麼好命呢!」
朋友都誇兒子很厲害,會自己去高鐵窗口買票,也懂得走到正確的月台。我想這是因為兒子對數字非常有概念,要付多少錢和找回多少,他都算得比一般人還清楚,也懂得閱讀車站的告示。我想兒子這些能力並不是從學校課堂中學到,而是自己在外面漸漸自學而成的。以前他晚回家時我總是非常擔心,現在心臟已經被他訓練得越來越強了。
溫柔媽媽留紙條告知兒子搭乘高鐵情形
很多人問我,兒子他自己怎麼找到座位的?雖然我知道他看得懂車廂和座位號次。但私底下也很好奇他在車上的情形。直到有一次,我在他的背包裡看到一張黃色的紙條,是一位同樣擁有自閉症孩子的媽媽寫給我的。她寫道:她在台中回台北的高鐵遇上兒子。她認為我可能會想知道兒子獨自搭高鐵的情形,所以決定寫信給我。
那位媽媽的信中寫道,隨車警察一直跟在兒子身邊照顧他不去巡車,車上小姐親切地安排兒子坐下,還請他吃東西喝果汁。兒子在行車中,會把自己背包裡的物品拿出來放在地上,從中找出他要的東西,再把其他物品塞回包包;兒子在車程中上了一次廁所、按了一次求助鈴。警察先生詢問他會不會怕警察,因為警察一靠近月台,兒子便用手摀著耳朵、將頭閃向另一邊,而警察擔心他太靠近鐵軌,會上前將他帶到安全線後方……信中記錄了兒子獨自旅行的各種瑣事。我看了之後覺得溫暖又欣慰,高鐵服務人員和人民保母願意這樣不厭其煩地幫助兒子,感恩他們對弱勢者付出關懷和愛心的同時,我也不禁感謝那位萍水相逢,只是在高鐵上遇見兒子,便默默寫信為我記錄這一切的溫柔母親。
第五課:難以啟齒的怪癖行為
角色認同問題:穿裙子出門,鄰居關心兒子的性向
兒子在國中時期,常會利用先生去大陸時拿我的長裙去穿,有時候穿上一件,還會脫下來再換另一件。他有時候只穿一下子就脫下來,偶爾會穿著睡覺。女兒對這種情況很好奇,她認為弟弟或許在性別認同上偏向女性,並問我如果弟弟長大以後,喜歡上男生,我是否能接受?我回答不知道,這種假設性的問題實在很難回答。
住家附近有一家販賣蔥仔餅和牛肉麵的商店,兒子常會去兌換零錢,有時拿一些一元換成十元,有時又會將大金額銅板換成小金額。有一天老闆娘看到我經過店門口,便輕聲對我說:「我剛剛看到妳兒子穿著裙子走過去,妳要多留意妳兒子的性向喔!」
帶著兒子到馬路上看行人
我謝過鄰居,將這件事情放在心上,心裡思索著如何與兒子溝通。我回到家後,兒子還沒回家,等兒子開門進來,我把兒子叫到身邊。看見他穿著我的裙子,我並沒有對他生氣,而是指著裙子,問他說:「小捷,這是什麼?」他回說:「裙子。」
我先請他把裙子換下來,帶他下樓,一路上看到許多來來往往的人們,我在他的耳邊輕聲問他:「你看,這些男生都穿什麼?」他回答:「褲子。」我又問:「他們有沒有穿裙子?」他再回答:「沒有。」我再接著問他,我說:「敦捷是男生還是女生?」他回答:「男生」,我問:「那麼男生要穿什麼?」他說:「要穿褲子」,我問他:「男生可以穿裙子嗎」,他說:「不可以」。
我們回到家,他還是換上剛剛穿的那一件長裙,我再度問他,男生可以穿裙子嗎?他雖然嘴上回答不可以,但卻不願意將裙子脫下來,我看他如此執著,便與他約法三章,要求他只在家穿裙子,出門在外不可以穿裙子。他回答:「好」。就這樣,兒子穿裙子外出的事件就此落幕。
我行我素,繼續穿裙子
事隔多年,有一次先生人在大陸,兒子也不在家,我到兒子房間的衣櫃找我的衣服。我一打開衣櫃就發現有些衣服移了位置,又看到一件長裙放在他的置物櫃上。
兒子一進家門看到我,馬上用手摀住耳朵。我看到他穿著我的長裙,還來不及說話,他就迅速閃進房間,立即鎖上房門,出來時已經換上他的褲子。我對他說:「敦捷,你為什麼今天又穿媽媽的裙子出去?你如果想穿的話,可以在家穿,不可以穿出去喔!」兒子依然只是重複:「不可以、不可以。」
這件事情發生後過了好幾個星期,我們在樓下碰到一位鄰居,她說:「我有一次看到妳兒子穿裙子,我問他為什麼穿裙子?他說這樣比較涼。」
兒子房間的衣櫃放了許多我的衣服,他出門時會將長裙塞在他的背包裡,出門才換上。我當時並不知情,知道後便會在出門前先檢查他的背包,但兒子還是會想出其他方式來應付。有時看著他很快閃進房間裡,鎖起房門,趁我不注意時出去,等我注意看他時,才發現他已經穿上長裙,我開口叫他,他不理我,很快又換回他的褲子出來了。
我常思考兒子穿長裙是否在模仿我或女兒,女兒也要我觀察兒子的性向,但我決定尊重兒子,只是兒子常獨自出門,為了不驚擾路人,便和兒子約定不穿長裙出門,在他的房間穿則沒有關係。因此聽到鄰居告訴我兒子回應她說:「穿裙子比較涼快」,我彷彿豁然開朗。這個答案似乎相當符合兒子不愛拘束的特質,我們先前以性向、性別認同等框架來檢視兒子,實在是自尋煩惱,但我卻從來沒聽過他親口告訴我這個答案。
媽媽密技
自閉症孩子沒有人際分界概念,對社會規範自然也難以遵從。發現孩子表現出與社會規範不符合的行為時,不必急著生氣、羞恥或用刻板觀念矯正,試著從跳脫傳統觀念的角度切入,有時候反而會帶給我們意想不到的答案。
糾紛處理:兒子去超市順手牽羊,被報警處理
某個颱風夜,我們全家都待在家中,我在客廳沙發上,突然聽到大門碰了一聲,起身一看,兒子已經出門。我不知道兒子會去哪裡,又想先生在家,他應該不會走遠。大約過了一小時左右,我聽到電話聲響,電話那頭的聲音說:「請問妳家是不是有一位叫張敦捷的?」我回答:「他是我兒子。請問他在哪裡?」他說:「我這邊是家樂福,妳兒子拿了飲料就放在背包裡面沒有付錢,請妳趕快過來處理。」
我趕到超市,服務員帶我到辦公室,我看到兒子坐在裡面,手上還玩著計算機,他的神情看來若無其事,似乎根本不知道自己犯了什麼錯。那位店員說:「妳兒子拿了飲料不付錢,依照我們超市的規定,要賠償售價的十倍金額。」我急忙向他解釋:「對不起,他是自閉症,他不是故意的。」那位店員說:「這是我們公司的規定,妳如果不想賠償的話,那麼我就報警處理了。」
雖然擔憂兒子留下記錄,但我覺得店員的口氣不好,便請他找經理過來處理,這位店員說:「妳是在恐嚇我嗎?我就可以處理了,不用找我們經理過來。」旁邊有另一位女性主管,她說:「張媽媽,對不起,我能體諒妳照顧這樣的孩子很辛苦,這位店員太年輕,他講話有得罪妳的地方,請妳原諒。」
由於店員堅持報警,我也沒有意見,警察趕來之後,瞭解到兒子是自閉症,便建議我們私下處理,又勸導店員不要將事情鬧大,之後我照著店內開出的單據付錢賠給店內女主管,感謝她的體諒和包容後,就帶著兒子回家了。
媽媽筆記:缺乏物權問題
許多自閉症者都有缺乏物權概念的問題。主要的狀況是人我分際不清。有的自閉症孩子喝完自己的飲料,還想要喝,便直接拿走別人的飲料;有的自閉症學生會將教室的物品順手帶回家。
兒子從小就缺乏物權概念,他在小學階段時,我會把他在學校用的私人物品貼上他的名字標籤,反覆教導他:看到自己名字標籤的物品才可以使用。但是兒子逐漸長大,較常獨自出門時,這種情形便很難類化到外面的情境。
於是我又製作了一張社會故事檢核表,上面寫明他每天可以買幾樣物品,並將物品名稱填在檢核表上,這就是屬於他的物品,未寫在表格上的物品則不可隨意拿取。但兒子一旦離開我的視線,偶爾還是會犯拿取別人物品的不適當行為。對於自閉症者來說,教導他們確實需要策略和時間,很難在短時間內看到成效。但並不是所有自閉症者皆缺乏物權概念,也有自閉症者不會隨意拿別人的物品。

    在我身邊也有認識自閉症的孩子,看到媽媽的辛苦,真的覺得媽媽很偉大!尤其是聽到了一位帶自閉症孩子媽媽的故事,沒想到竟是如此轉變了整個人生....詳情請點此閱讀更多
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